El sábado pasado, el día 20 de noviembre, Asebi, la asociación Bizkaia espina bífida e hidrocefalia, organizó las XV Jornadas Científicas sobre el tema en la Albóndiga de Bilbao… y allí estuve.

En realidad la invitación se la realizaron al Consorcio de Inteligencia Emocional – CIE que tuvo a bien mandarme como su representante para presentar una ponencia que tenía por título ¿De qué hablamos cuando hablamos de Inteligencia Emocional?”. Esta ponencia estaba inserta en una mesa dedicada a qué cosas son necesarias para cargar en la “mochila” que tanto afectados por esta enfermedad como sus familiares y amigos tienen que tener para llevar mejor su vida… y que como casi todo en esta vida coincide con las que necesitamos todos, independientemente de la patología que tengamos.. que todos tenemos alguna no se crean…

La tesis que defendí, y que defendemos desde el CIE es la necesidad de desarrollar nuestra Inteligencia Emocional para vivir mejor, tanto nosotros como nuestro entorno, para minimizar nuestro sufrimiento y por ende el de los demás, para desarrollar en lo posible nuestro bienestar subjetivo. Como la ponencia entera la tienen ustedes en un post anterior, permítanme que en estas líneas resalte algunas cosas que me sorprendieron de la jornada.XV Jornada Cientifica Trpt-1

En primer lugar el discurso de su presidenta, Inés Orella. En breves líneas, esta mujer presentó un panorama de esperanza militante, de optimismo inteligente, de experiencia y puesta en práctica de realidades socio-emocionales que, sin duda, además de permitirnos entender mejor la casuística concreta de la enfermedad y emocionarnos, puso los mimbres para que nuestra exposición fuese mucho más comprensible.

Destacar también la sonrisa de algunas personas con las que pude compartir sesión y comida. Una de las personas que padecían de espina bífida tenía una de las sonrisas más bonitas que he visto en tiempo… y les aseguro daba la impresión que no era fácil tenerla estando en su silla de ruedas, pero como siempre, desde su asiento daba una gran lección de vida a todos los que la mirábamos desde la atalaya de nuestra altura, desde la soberbia de nuestra salud. También debo incidir en las familias, en los familiares, sobre todo en la presidenta de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, en el País Vasco, Juana Sáenz, quien me cautivó por su fuerza y su militancia, no exenta de las experiencias de una vida de militancia y dolor, de sentido vital viviendo desde su puesto esta enfermedad.

Del mismo modo, debo subrayar la estructura y puesta en marcha del evento y la labor de las personas de la organización, de las voluntarias que estuvieron pendientes de nosotros en todo momento y que hicieron que todo fluyese en un entorno de gran eficacia y amabilidad, lo que no es siempre común en los congresos. Gracias a todas ellas, mujeres y hombres que, con su trabajo y generosidad permitieron una gran jornada científica así como una velada entrañable en lo personal.

Termino esta enumeración destacando la calidad de los ponentes seleccionados, tanto por su capacidad intelectual como por la pertinencia de su presencia en el mismo. Desde las personas que compartieron mi mesa, como enfermeras, fisioterapeutas, neurólogos y demás profesionales que aportaron su visión y conocimiento para comprender y sobrellevar con eficacia los inconvenientes derivados de la espina bífida. Ponentes todos que tuvimos como corolario la ponencia Ruta 66 en handbike. Se trataba de dos “jovencitos”, Iñaki Castañeda y Alfredo Olabegoia que nos hablaron de sus vivencias en la Ruta 66 en EEUU y nos mostraron, por lo menos a mí, que su actitud era mucho más positiva de la que yo podré tener nunca.

Como ven, fui a enseñar y salí enseñado, educado. Gracias a todos por la invitación y por el trato recibido, empezando por el CIE por animarme a ir y terminando por Inés, por Juana, por las personas que colaboran con ellos, por las familias por trasmitirme una fuerza, una experiencia vital que debería ser escrita en beneficio de todos… fue un auténtico privilegio estar allí.